L’iniziativa popolare sul tumore al seno presentata all’ASCO 2016

Il web offre potenzialità enormi per quanto riguarda le iniziative popolari come quella sul tumore al seno presentata al congresso Asco 2016

Lo scopo dell’iniziativa è quello di raccogliere e rendere pubblici i dati clinici e genetici per favorire lo sviluppo di nuovi trattamenti. I risultati sono eccezionali: più di duemila pazienti hanno testimoniato in soli sette mesi, questo ha permesso al Broad Institute del MIT e al Dana-Farber Cancer Institute (USA)la raccolta di oltre duemila storie di cancro al seno metastatico.

“È il primo tentativo di costruire la ricerca a partire dai pazienti e dal loro contributo. Speriamo che sia un modello per altri progetti in campi diversi”, spiega Nikhil Wagle, oncologo medico del Dana­Farber a capo del gruppo di ricerca che sta raccogliendo i dati, durante la presentazione al congresso dell’American Society of Clinical Oncology in corso di svolgimento a Chicago.

Il processo è avvenuto coinvolgendo le associazioni di pazienti, tramite un sito internet, e utilizzando i social media per richiamare i pazienti affinché possano condividere la propria esperienza.

“Se hai il cancro al seno metastatico, unisciti al movimento nazionale di pazienti, medici e scienziati mettendo a disposizione i tuoi campioni di tumore, le tue informazioni mediche e la tua voce. Insieme potremo accelerare lo sviluppo di terapie future”, recita la prima pagina del sito.

“In questo modo, in un tempo relativamente breve, siamo riusciti a raccogliere molti dati e soprattutto a individuare sottogruppi di pazienti con caratteristiche interessanti dal punto di vista della ricerca che altrimenti sarebbe stato difficile analizzare”, racconra Wagle. “Per esempio i pazienti che hanno risposto in maniera eccezionale ad alcune chemioterapie, il cui profilo genetico potrebbe aiutarci a capire meglio come funzionano alcuni farmaci, oppure pazienti che sono stati diagnosticati da molto giovani”.

Vediamo come l’intervento di mezzi digitali in ambito sanitario e per fini sociali, abbia consentito di raggiungere risultati sino ad allora mai toccati, attivando il singolo individuo nella ricerca scientifica e nella condivisione di informazioni utili ad aiutare il prossimo.

Questa volontà e questa vision guidano noi di Plusimple nell’attività di ogni giorno per contribuire al miglioramento nel processo di gestione della salute da parte di cittadini ed operatori.